뇌병변장애인 지역사회 지원체계 보장 촉구를 위해 뇌병변장애인과 뇌병변장애학생, 부모들이 전국 순회 기자회견에 나섰다.

30일 오전 서울시의회 앞에서 첫 기자회견을 가진 뇌병변장애인 권리옹호 대책위원회(이하 뇌병변장애인 대책위)는 ‘중중 중복 뇌병변장애인들의 통합이용 시스템을 지역사회 내에 구축하라’고 외치며 전국 5개 지역에서 다음달 23일까지 기자회견을 이어갈 예정이다.

뇌병변장애인 대책위는 “중증 중복의 뇌병변장애인들은 아동기와 학령기를 지나 성인기에도 지속적인 돌봄과 교육, 치료지원과 사회활동 등을 필요로 한다.”며 “그러나 맞춤형 복지를 부르짖고 있는 이 시대에 뇌병변장애인들은 지엿회 어디에도 체계적인 복지시스템이 갖춰지지 않아 학령기 이후 거의 대부분이 다시 가정으로 복귀되는 퇴행의 과정을 겪고 있다.”고 호소했다.

이는 학령기가 지난 중증 중복의 뇌병변장애인들을 센터 또는 시설 등에서 인력과 공간에 대한 지원 부족 문제로 기피하고 있기 때문.

결국 학령기를 끝마치며 성인 전환기가 다가온 중증 중복의 뇌병변장애인들은 모든 활동을 멈추고 집으로 돌아가 의미 없는 시간을 보내게 된다는 지적이다.

이에 뇌병변장애인 대책위는 ▲전환기 뇌병변장애인 주단기 활동센터 설치 ▲의료지원체계 강화 ▲평생교육, 문화 여가 활동 프로그램의 개발과 보급 등을 요구안으로 제시했다.

뇌병변장애인 대책위는 “정부는 ‘도가니’와 ‘염전 노예 사건’ 등 인권침해 사건에 대해 잠시 관심을 갖고 정책을 내놓을 뿐, 지역사회 내에서 정작 갈 곳이 없어 어려움을 겪는 현실을 모르고 있다.”며 “성인 전환기에 들어서 이용할 프로그램이 없는 중증 중복의 뇌병변장애인들을 위해 이용 가능한 프로그램을 개발하고 맞춤형 주단기 활동센터를 설치·운영하라.”고 촉구했다.

이어 “근·골격계의 변형으로 인한 통증과 합병증을 호소하는 목소리가 크지만 지속적인 재활치료와 운동, 건강유지 프로그램이 부족한 현실에서, 재활치료 바우처 지원 연령은 만 18세로 한정되고 성인 중증 뇌병변장애인의 치료프로그램과 시설은 전무하다.”며 “정부와 지자체가 성인 전환기의 뇌병변장애인을 위한 치료 프로그램을 개발하고 치료사를 양성, 바우처 등 사업을 통해 의료지원체계가 이어질 수 있도록 고민하고 지원을 강화해야 한다.”고 덧붙였다.

한편 이날 기자회견에 참석한 뇌병변장애인들은 장애등급에 따라 획일적으로 주어지는 서비스에 대해 비판하며 ‘장애등급제 폐지’ 퍼포먼스를 펼쳤다.